Επιμέλεια Κειμένου: LesbianPortal
Αντικείμενο του 9ου δελτίου στατιστικής πληροφόρησης, της 15ης Φεβρουαρίου 2021, του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) είναι τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις που αντιμετωπίζουν περιορισμούς ως προς την αυτοεξυπηρέτηση τους και συνεπώς έχουν συστηματικές ανάγκες φρ,οντίδας ή/και υποστήριξης στην καθημερινή τους διαβίωση. Το δελτίο επικεντρώνεται κυρίως στη δυνατότητα των νοικοκυριών να αντεπεξέλθουν στις εξειδικευμένες ανάγκες των μελών τους, καθώς και στους τρόπους κάλυψης αυτών των αναγκών φροντίδας και υποστήριξης από τα νοικοκυριά.
Τα στοιχεία που παρουσιάζονται προέρχονται από την Έρευνα Εισοδήματος και Συνθηκών Διαβίωσης των Νοικοκυριών έτους 2019, η οποία διενεργείται από την Ελληνική Στατιστική Αρχή. Ειδικότερα, αναλύονται τα αποτελέσματα ειδικού τμήματος του ερωτηματολογίου των νοικοκυριών, το οποίο απευθύνεται σε νοικοκυριά που -κατά δήλωση τους- έχουν μέλη που χρήζουν συστηματικής φροντίδας ή υποστήριξης. Τα σημαντικότερα ευρήματα είναι:
- 472.462 νοικοκυριά έχουν τουλάχιστον ένα ή παραπάνω μέλη τα οποία χρήζουν συστηματικής φροντίδας ή υποστήριξης σε καθημερινές δραστηριότητες, είτε λόγω χρόνιας πάθησης ή αναπηρίας είτε λόγω μεγάλης ηλικίας (543.174 μέλη των νοικοκυριών).
- Το 88% αυτών των μελών έχουν χρόνια πάθηση (476.489) και το 44% (239.016) αντιμετωπίζουν ή/και κάποια αναπηρία.
- Μόνο το 18,5% των νοικοκυριών δηλώνουν ότι με βάση το διαθέσιμο εισόδημα τους (συμπεριλαμβανομένων των συντάξεων και επιδομάτων αναπηρίας) μπορούν να ανταπεξέλθουν στις εξειδικευμένες ανάγκες[1] των μελών με αναπηρία/χρόνια πάθηση ή μεγάλη ηλικία. Το 38,4% μπορούν να καλύψουν μόνο μερικώς αυτές τις ανάγκες, ενώ η πλειονότητα, το 43,1% δεν διαθέτουν καθόλου την δυνατότητα να ανταπεξέλθουν στο πρόσθετο κόστος διαβίωσης του/ων ατόμου/ων που χρήζει φροντίδας ή υποστήριξης. Αξίζει να σημειωθεί, ότι τα ποσοστά των νοικοκυριών που αναφέρουν οικονομική αδυναμία να ανταπεξέλθουν στο πρόσθετο κόστος διαβίωσης των ατόμων με ανάγκες φροντίδας/υποστήριξης, δεν μεταβάλλονται στην περίπτωση που το μέλος λαμβάνει επίδομα ή σύνταξη αναπηρίας.
- Με βάση τις κατά προσέγγιση εκτιμήσεις των εκπροσώπων των νοικοκυριών, οι μέσες πρόσθετες δαπάνες σε μηνιαία βάση, διαμορφώνονται για τη χρόνια πάθηση στο ποσό των 218 ευρώ, για την αναπηρία ανεξαρτήτως βαθμού είναι 256 ευρώ, ενώ για τα μέλη με πιστοποιημένη αναπηρία 67% και άνω υπολογίζεται κατά μέσο όρο σε 321 ευρώ.
- Ωστόσο, θα πρέπει να σημειωθεί ότι, υπάρχει μεγάλο εύρος διαφοροποίησης του ύψους των πρόσθετων δαπανών που απαιτούνται σε κάθε κατηγορία χρόνιας πάθησης ή αναπηρίας, με αποτέλεσμα οι αποκλίσεις από αυτούς τους μέσους όρους να είναι ιδιαίτερα μεγάλες. Επιπροσθέτως, οι εκτιμήσεις αυτές δεν περιλαμβάνουν συνήθως τις υψηλές δαπάνες για υπηρεσίες βοήθειας/υποστήριξης στην καθημερινή διαβίωση, όπως προσωπικούς βοηθούς, συνοδούς, οικιακούς βοηθούς κ.α., στο βαθμό που στη συντριπτική πλειονότητα των νοικοκυριών η καθημερινή φροντίδα παρέχεται από τα ίδια τα μέλη τους. Ταυτόχρονα δεν έχουν ληφθεί υπόψη εφάπαξ έξοδα τα οποία μπορεί να έχουν καταβληθεί στο παρελθόν από το νοικοκυριό και να αποτελούν σημαντική επιβάρυνση. Τέτοια έξοδα ενδέχεται να αφορούν σε αγορά αγαθών ή υπηρεσιών (π.χ. αγορά αναπηρικού αμαξιδίου), σε κόστος μετατροπών σε υποδομές της κατοικίας για τη διευκόλυνση του ατόμου με αναπηρία κ.α.
- Οι ανάγκες σε φροντίδα και υποστήριξη των ατόμων με χρόνιο πρόβλημα υγείας ή αναπηρία ή μεγάλη ηλικία, καλύπτονται από τα 8 στα 10 νοικοκυριά κυρίως από τα ίδια τα μέλη του νοικοκυριού. Μόνο το 16% των νοικοκυριών αναφέρει ως κύριο τρόπο κάλυψης αυτών των αναγκών την χρήση υπηρεσιών φροντίδας κατ’ οίκον με ιδία επιβάρυνση, ενώ μόλις το 6,6% των νοικοκυριών αναφέρουν ότι οι εν λόγω ανάγκες καλύπτονται κυρίως από δημόσιες υπηρεσίες (π.χ. πρόγραμμα βοήθεια στο σπίτι).
- Οι εκπρόσωποι των νοικοκυριών θεωρούν στην πλειονότητα τους και σε ποσοστό 60%, ότι το μέλος του νοικοκυριού (ή τα μέλη του νοικοκυριού) που επωμίζεται τη φροντίδα/υποστήριξη του ατόμου (ή των ατόμων) με αναπηρία/χρόνια πάθηση/ μεγάλη ηλικία, έχει περιορίσει τις συνήθεις καθημερινές δραστηριότητές του, «πολύ» και «πάρα πολύ».
- Η πλειονότητα των νοικοκυριών που τα μέλη τους έχουν ανάγκες για προσαρμογές προσβασιμότητας στην κατοικία, δηλώνει σε ποσοστό 65,4% ότι δεν έχει προβεί στις αναγκαίες παρεμβάσεις.
- Τα 2 στα 10 νοικοκυριά αναφέρουν ότι έχουν μόνο μερικώς αποκαταστήσει την προσβασιμότητα της κατοικίας τους, ενώ μόνο το 14% δηλώνει πως έχει προβεί σε όλες τις αναγκαίες μετατροπές.
- 1 στα 3 άτομα με μεγάλη δυσκολία στην όραση αντιμετωπίζουν εμπόδια προσβασιμότητας στην περιοχή τους, ενώ στην περίπτωση των τυφλών ατόμων, παραπάνω από τους μισούς (53,7%) αναφέρουν εμπόδια προσβασιμότητας. Αντίστοιχα ποσοστά ατόμων με σοβαρές κινητικές δυσκολίες δηλώνουν ότι η περιοχή στην οποία διαμένουν δεν είναι προσβάσιμη.
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) κρίνει ότι αποτυπώνεται η δύσκολη πραγματικότητα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειες τους, στο πλαίσιο του ελλειμματικού μοντέλου κοινωνικής προστασίας, το οποίο στην Ελλάδα, περιορίστηκε διαχρονικά σε μια μονοδιάστατη προνοιακή αντίληψη. Και ότι απόρροια αυτής της αντίληψης είναι η απουσία δομών και υπηρεσιών που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και να υποστηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωση τους.
Ότι επιβεβαιώνεται ότι για τις περιπτώσεις ατόμων με αναπηρία που έχουν συστηματικές ανάγκες φροντίδας ή/και υποστήριξης, οι υφιστάμενες εναλλακτικές παραμένουν δύο: η πρώτη είναι η ξεπερασμένη και επιβλαβής λύση της ιδρυματικής φροντίδας, ενώ η δεύτερη είναι η “εγκατάλειψη” των ατόμων στην οικογενειακή φροντίδα, χωρίς δηλαδή την ουσιαστική στήριξη από την πολιτεία.
Στη δεύτερη αυτή συνθήκη, τονίζουν ότι, η ανυπαρξία δομών και υπηρεσιών εξατομικευμένης υποστήριξης στο σπίτι και στην κοινότητα, σε συνδυασμό με το υψηλό πρόσθετο κόστος διαβίωσης (λόγω αναπηρίας/χρόνιας πάθησης) που επωμίζονται τα νοικοκυριά, έχουν ως αποτελέσματα: αφενός την πολλαπλή εξάρτηση των ατόμων με αναπηρία από το οικογενειακό τους περιβάλλον, και αφετέρου την οικονομική εξουθένωση της οικογένειας και την πρακτική και ψυχολογική επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών. Πολλές φορές αυτή η συνθήκη συνιστά τελικά μια “μεταφορά” του ιδρυματικού πλαισίου μέσα στην ίδια την οικογένεια.
Επιπροσθέτως, στην πρωτόγνωρη συγκυρία της πανδημίας του Covid-19, ο αναγκαστικός και αναπόφευκτος εγκλεισμός των πολιτών και η βαθιά οικονομική ύφεση που βιώνουμε, διαμορφώνουν μια εκρηκτική ατμόσφαιρά, που επιτάσσει την άμεση ανάληψη δράσης από την πολιτεία, ώστε να διασφαλιστεί ένα αξιοπρεπές βιοτικό επίπεδο και το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία σε ανεξάρτητη διαβίωση.
Θεωρούν ότι βασική προϋπόθεση ενός αποτελεσματικού πλαισίου προστασίας αποτελεί η ρητή αναγνώριση εκ μέρους της πολιτείας του σημαντικού πρόσθετου κόστους διαβίωσης που επωμίζονται τα άτομα με αναπηρία, χρόνια πάθηση και οι οικογένειές τους, το οποίο συνδέεται με την ανυπαρξία δομών και υπηρεσιών φροντίδας και υποστήριξης, ενώ αυξάνεται όταν τα άτομα διαβιούν σε περιβάλλοντα που δεν είναι προσβάσιμα και φιλικά. Στο δελτίο μας, παρουσιάζεται μια πρώτη γενική προσέγγιση των πρόσθετων δαπανών διαβίωσης, ωστόσο το ζήτημα του πρόσθετου κόστους, χρήζει ενδελεχούς και αναλυτικής διερεύνησης, ανά κατηγορία αναπηρίας/χρόνιας πάθησης, ενώ η αντιμετώπιση του επιτάσσει μια ολιστική προσέγγιση στο σύνολο των παροχών και υπηρεσιών η οποία θα λαμβάνει υπόψη και τις ανάγκες των ατόμων.
Προκρίνουν ως βασικό πυλώνα της ζητούμενης πολιτικής να είναι η θεσμοθέτηση παροχών σε είδος, με τη δημιουργία δομών και υπηρεσιών που να διαθέτουν ευελιξία και να ανταποκρίνονται στις ατομικές ανάγκες, ώστε να μπορεί ο κάθε πολίτης με αναπηρία να διάγει τον βίο του με αξιοπρέπεια. Για την Ε.Σ.Α.μεΑ., είναι ανάγκη να τεθεί σε προτεραιότητα η υλοποίηση ενεργειών που περιλαμβάνονται στον στόχο 11 του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, με ανάπτυξη ευρέος φάσματος υπηρεσιών παροχής φροντίδας στην κοινότητα και έμφαση στην άμεση υλοποίηση του θεσμού του Προσωπικού βοηθού. Επιπροσθέτως, η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί τη διαμόρφωση θεσμικού πλαισίου για τη δημιουργία και λειτουργία Κέντρων Ανεξάρτητης Διαβίωσης, την εκπόνηση και εφαρμογή πιλοτικού προγράμματος για την εκπαίδευση εκπαιδευτών κινητικότητας, προσανατολισμού και δεξιοτήτων καθημερινής διαβίωσης για άτομα με οπτική αναπηρία, την επιδότηση παρεμβάσεων τόσο για τη βελτίωση της προσβασιμότητας των κατοικιών ατόμων με αναπηρία (Πρόγραμμα «Διαβιώ κατ’ οίκον») στο πλαίσιο εφαρμογής του ΕΣΠΑ 2021-2027 όσο και για τη βελτίωση της προσβασιμότητας των γειτονιών, καθώς και τη διεύρυνση των ωφελούμενων του προγράμματος «Βοήθεια στο Σπίτι» προκειμένου να συμπεριληφθούν σε αυτούς και τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες ή/και χρόνιες παθήσεις.
[1] Οι εξειδικευμένες ανάγκες μπορούν να αφορούν για παράδειγμα σε εξειδικευμένες υπηρεσίες φροντίδας, αποκατάστασης ή εκπαίδευσης ή στην αγορά τεχνικών βοηθημάτων.
